Biografie meines behinderten
Kind
es

Die Definition

,,CHARGE-ASSOZIATION" oder Charge - Syndrom

Was versteht man unter
Charge - Syndrom?

Zur Erklärung eines besseren Verständnisses hier eine Kurzbeschreibung.
 
 

CHARGE:

bestehend aus sechs Buchstaben, die, jeder für sich, für eine eigene Behinderung steht.

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C    steht für  Coloboma

Kolobom des Auges

Das Kolobom ist eine Spaltbildung des Auges, die während der Entwicklung des Auges entsteht. Die Augenbecherspalte schließt sich nicht, und so entsteht eine Lücke in der Iris, die zu Blendempfindlichkeit führt. Das Kolobom kann sich weiter fortsetzen und die Netzhaut und Aderhaut betreffen. Ist dies der Fall, kommt es zu Gesichtsfeldausfällen. Das Ausmaß hängt von der Größe des Koloboms ab.

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H   steht für Heart Anomaly
Herzfehler
Angeborene Herzfehler betreffen die Aorta oder die Scheidewände.- Ein Loch in der Herzscheidewand, das zur
Vermischung von arteriellem und venösem Blut führt

("blue baby"), oder Druckverhältnnisse, die die Lungengefäße beeinträchtigen, müssen operativ beseitigt werden.

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A    steht für Choanal Atresia
Choanalatresie
Hierbei handelt es sich um eine Blockade der Nasenpassage. Bei einer totalen Blockade muss eine Operation durchgeführt werden. Verengungen können zu Nasenverstopfungen und zu Vereiterungen führen

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 R   steht für  Retardation
Vermindertes Längenwachstum und Entwicklungs- verzögerung
Die Kinder können minderwüchsig und geistig behindert sein. Ging man früher von einem sehr hohen Anteil geistig behinderter Kinder aus, zeigt sich heute ein anderes Bild. Entwicklungsverzögerungen müssen ihre Ursache nicht in einer geistigen Behinderung haben,  sondern können Folge der Wahrnehmung der Umwelt und den Bedingungen einer Hörsehschädigung, motorische Einschränkungen oder häu-figer gesundheitlicher Beeinträchtigungen sein. Es gibt Kinder mit CHARGE, die über eine normale Intelligenz verfügen.

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G    steht für Genital Anomalis
Anomalien de
r Geschlechtsorgane
Die Geschlechtsorgane sind mangelhaft ausgebildet, Hoden können nicht getastet werden. Die Pubertätsentwicklung verläuft verzögert, kann aber mit Hormonbehandlungen eingeleitet werden. Missbildungen des Urogenitaltraktes kommen vor.

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 E      steht für Ear Anomalis
Fehlbildung des Ohres
Charakteristisch sind Veränderungen an den Ohrmuscheln. Sie sitzen etwas tiefer und sind nach vorn gebogen. Unterschiedlich ausgeprägte Hörschädigungen treten auf. Viele Kinder haben Gleichgewichtsprobleme. Bei einigen Kindern treten Gesichtslähmungen auf. Zusammenfassend spricht man heute von Dysfunktion oder Missbildung fol-gender Gesichtsnerven: 

I:          Fehlen des Geschmacks,

VII:      ein- oder beidseitige Gesichtslähmung,

VIII:     Innenohrschwerhörigkeit,

IX/X:   Probleme beim Schlucken.

Immer, wenn mindestens drei dieser Behinderungen auftreten, spricht man von dem

CHARGE - SYNDROM.

Es können  Behinderungen anderer Art dazu auftreten, wie Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten, Hüftdysplasie, Ver- drehung der Armspeichen, offener Rücken, Schiefhals, auch Gesichtsasymmetrie...
Vererbung an männliche und weibliche, eventuelle Geschwister, und Nachkommenschaft ist zum heutigen Zeitpunkt nicht erwiesen. Bei dem Charge Syndrom spricht  man von einem ,,mutierten" Gen, nicht aber von Vererbung der Eltern auf die
Kinder. 

 

Die Schwangerschaft

Da lag ich nun auf dieser Untersuchungsliege, Bauch frei. Frau Dr. Breit., eine brünette Enddreißigerin, schlank, sehr attraktiv fuhr mit diesem rasiererähnlichen Gerät durch die Glibbermasse auf meinem Bauch, während ihr Blick sich interessiert auf den Bildschirm neben der Liege richtete; Gespannt beobachtete ich sie von unten herauf, um in ihrem Gesicht lesen zu können. Es verriet nichts. Und dann ganz plötzlich, ein Erkennen und  fast ein Aufschrei: ,,Jaaaa,--- da krabbelt es ja schon!" Wer bekam hier eigentlich das Kind? Ich wollte mal wieder meinen Blödsinn machen und fragen: ,,Wohin krabbelt es denn?", aber ich kam nicht dazu, denn mein sehr aufgeregter Ehemann, der bisher am unteren Ende der Liege gestanden hatte, neugierig, schritt eilig in Erwartung zu sehen was kaum sichtbar war, an Frau Dr. Breit heran und sah ihr mit aufgerissenen Augen über ihre Schulter, fast Wange an Wange.
In diesem Moment war ich zur Nebensache geworden! ,,Wo?" fragte er, ,,guckense, hier!" und damit zeigte sie mit dem kleinen Finger ihrer linken Hand auf die sich zart wie ein Pulsschlag bewegende Stelle auf dem Bildschirm. Währenddessen hielt ihre rechte Hand die Maus, mit de
nr  sie nun Zeichen auf dem Bildschirm machte und rechnete.
,,Etwa elfte Schwangerschaftswoche!", war die kurze Aus-sage. Der Vater dieses Etwas, von Statur eher etwas zu kurz geraten, der zarten Jugendzeit längst entflohen, strahlte vor Stolz: ,,Habe ich doch gewusst!", und zu mir gewendet,  nicht ohne dabei vorwurfsvoll seine Stimme zu  erheben,  ,,habe ich Dir doch gesagt, dass Du schwanger bist, Deine Brust ist so straff und dick, aber Du glaubst mir ja nie!" Männer! Besserwisser!

 
 Ich war selbst ganz überrascht, denn bis zu diesem Zeitpunkt am Wochenende hatte ich, die ich die 40 schon mit zwei Schrittlängen genommen hatte, zwar auf eine Schwangerschaft gehofft, aber es waren keinerlei Anzei-chen dafür gegeben. Wie gesagt, bis Vorgestern, an besag-tem Samstag.
Da stand ich in meiner kleinen Küche und bereitete Mittagessen vor, als ich immerfort zu meinem Gemüse-körbchen blicken musste. Die Sellerie sah mich an und plötzlich überfiel mich ein grandioser Heißhunger nach einer deftigen Rindsboillon. Mir lief das Wasser im Munde zusammen. Mein Verlangen war so stark, dass ich meine beste Milchkuh geschlachtet hätte, hätte ich denn eine besessen, um an diese Bouillon zu kommen. Während des ganzen Wochenendes ließ mich dieser Heißhunger nicht  mehr los.
Meine Nachbarin Anita, stramm von Statur mit gutmütigem Gesicht und herzerfrischendem Lachen, wenn es denn etwas zu lachen gab, und ich hatten einiges zu besorgen und so fuhren wir am Montag, gleich früh am Morgen, gemeinsam in den Ort um unsere Einkäufe zu tätigen. Ganz  klar, zuerst zum Schlachter. Die Beinscheibe für die Suppe lag auf der Waage, als mein gieriger Blick an den Rollmöpsen in der Salattheke hängen blieb: ,,Davon bitte zwei Stück!", rief ich ungeduldig der Verkäuferin über den Tresen zu. Mir lief das Wasser im Mund zusammen. Ich konnte es nicht erwarten diese Dinger in mich hineinzustopfen, und das tat ich Augenblicke später in meinem Auto. Anita sah dies mit Erstaunen und säuerlich verzogenem Gesicht. Dann beim Bäcker, der Duft des frischen Brotes und der Kuchen erst! Da lag herrlicher Bienenstich, lecker, zum anbeißen! Als ich mein Gelüste äußerte hörte ich Anita sagen: ,,Du bist doch nicht etwa schwanger?", und ich darauf, ,,jetzt, wo Du es sagst!" Ich erstand auch von dem Bienenstich zwei Stück, nur für mich, jetzt war ich richtig gierig!

Sie wollen wissen wie es weiter geht?
Auf 430 Seiten beschreibe ich in diesem Buch das Leben mit meinen Kind.

Das Leben dieses behinderten Jungen, der von dem noch wenig bekannten ,,CHARGE - Syndrom" betroffen ist, endet nicht hier, sein Leben geht weiter.

Er wird weiterhin Demütigungen und Diskriminierungen seines Aussehens wegen ertragen müssen. Ängste werden ihn ständig begleiten. Nicht was er leistet, was er gibt und wie er fühlt spielt eine Rolle, immer nur die Behinderungen, die man ihm ansieht; er wird Stärke und Demut beweisen müssen, sein Leben zu meistern.

Sein Ziel: in seinem erlernten Beruf als Bürokraft einen menschenwürdigen Arbeitsplatz mit freundlichen Kollegen zu finden.

Sein Wunsch: ein paar Freunde zum Fußball spielen haben,  Freizeit am PC verbringen dürfen und Menschen zu begegnen, die ihm wohl gesonnen sind.

Er ist einer unter vielen, mit diesem noch wenig bekannten Syndrom,


,,C H A R G E ,,

ein Syndrom übelster Art, mit schwer zu übersehendem und zu behandelnden Krankheitsbild vielfältigen Ausdrucks.
Unter folgenden Internetadressen finden Behinderte mit unklarer Zuordnung ihres Krankheitsbildes, oder deren Eltern interessante Informationen und Hilfe.  
  
Autorin und Copyright by: Ingrid Schinschek, alias Ria Roos
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